Neodustajanje – u humanitarne svrhe, za lečenje dece

Predstava “Neodustajanje”, autorski rad Marije Medenice, koja je realizovana u saradnji sa Savezom dramskih umetnika Vojvodine (SDUV) i Srpskim narodnim pozorištem (SNP) u Novom Sadu, biće igrana 26. oktobra i 2. novembra u humanitarne svrhe – za pomoć oboleloj deci.

Odlukom autorke i glumice Marije Medenice, u saradnji SDUV sa Fondacijom “Budi human”, predstava “Neodustajanje” se izvodi za pomoć desetogodišnjem dečaku Ognjenu Bojkoviću i četvorogodišnjoj Lenki Ljubisavljević.

Ognjen je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije UDK usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize - u javnosti poznatog kao bolest ‘dece leptira’. Ognjen je rođen bez kože na nogama, njegov imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji, jer ne unosi čvrstu hranu i sklon je infekcijama zbog otvorenih rana. Usled oštećenja sluzokože, tri puta je imao diletaciju jednjaka i usled bolova u nogama otežano se kreće i brzo umara. Da bi imao adekvatnu negu, tretiranje rana, skidanje viška kože i previjanje zavojima koje mora neprekidno da nosi traje i po četiri sata ujutru i uveče nakon kupanja.

Od početka ove godine za sve roditelje dece obolele od te nemilosrdne bolesti, pojavio se tračak nade. Američka kompanija “Krystal Biotech” proizvela je lek “Vyuvek” koji sprečava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život deci oboleloj od bulozne epidermolize.

Za Ognjenovo lečenje u inostranstvu, gde je taj lek dostupan, potrebna su velika finansijska sredstva za čije prikupljanje mole članovi porodice. Zbog prirode bolesti Ognjenovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu). Sredstva su mu potrebna za terapiju lekom “Vyuvek” u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.

Prihod od igranja predstave “Neodustajanje” 26. oktobra na Kamernoj sceni SNP-a namenjen je pomoći Ognjenu Bojkoviću.

Naredno igranje te predstave, 2. novembra, posvećeno je prikupljanju sredstava za Lenku Ljubisavljević, koja je rođena 19. novembra 2019. godine u 37. gestacijskoj nedelji zakazanim carskim rezom. Od početka je bila mirna i slabo je napredovala u težini. Nakon navršenih šest meseci, majka je primetila da Lenka nepravilno sedi pri hranjenu i insistirala da dete pregleda doktor fizikalne medicine. Nakon pregleda, konstatovana je funkcionalna skolioza kičmenog stuba. Postavljena je nova dijagnoza - malformacija mozga - pahigirija sa frontalnom lizencefalijom. Radiolog je konstatovao da je Lenkin mozak stao u razvoju u gestacijskom periodu i da je genetika najčešći uzrok tog stanja. Deca sa tim stanjem imaju epilepsiju, skraćen životni vek, nikada ne prohodaju i ne progovore, imaju problema sa gutanjem i prati ih teška mentalna retardacija. Ubrzo, zbog slabog napredovanja i rasta Lenka dobija još jednu dijagnozu - mikrocefalija. Posle prvobitnog šoka, roditelji su primetili da se njihovo dete po mnogo čemu razlikuje od dijagnoza koje su joj dodeljene. Ona se raduje roditeljima i bratu, izgovara slogove, aktivno se igra igračkama i prati pogledom. Takođe, ona još uvek nema epilepsiju koja je gotovo obavezan pratilac tog stanja. Iako Lenka ima nezrelost očnih nerava, naučila je da funkcioniše uz pomoć zvuka jer su joj slušni putevi čudom, prema rečima lekara, potpuno očuvani.

Lenka danas sedi, puzi, diže se u visoko klečeći položaj i pruža korake pri pridržavanju. Uvedena joj je čvrsta hrana i javljaju se prvi znaci svesnosti. Nažalost, mikrocefalija preti da poništi postignute rezultate te je neophodna konstantna stimulacija razvoja kroz defektološke i logopedske tretmane,  adne terapije, kao i kroz fizikalne vežbe i senzornu integraciju.

Da bi se izvukao Lenkin maksimum potreban je kontinuirani rad koji iziskuje mnogo novca a roditelji su do sada iscrpeli sve resurse i ovim putem se obraćaju svim humanim ljudima da im pomognu. Sredstva su joj potrebna za lekove, suplemente, intenzivne fizikalne tretmane, specijalističke preglede, laboratorijske analize, logopedske i defektološke tretmane, oprema za vežbanje u kućnim uslovima, terapije matičnim ćelijama, tretmane kiseonikom u hiperbaričnoj komori, kao i za putne troškove.

Pomoć za malog Ognjena moguće je pružiti i slanjem SMS poruke 1525 na 3030, a Lenki je moguće pomoći slanjem SMS poruke 1236 na 3030.

(SEEcult.org)